Quem Somos

HISTÓRIA DO VIVA IRIS

Todo projeto vem de um sonho, muitas vezes um sonho alimentado por muita luta.

O Viva Iris nasceu depois de anos buscando tratamento para a Iris. Iris é essa menina linda que olha para você nesta foto.

Iris nasceu com Atrofia Muscular Espinhal, do tipo 2 ou intermediário. A AME é uma doença genética, progressiva e altamente incapacitante. Ela causa o enfraquecimento dos músculos de todo o corpo, e traz diversas complicações. No tipo 1, que é o mais grave, as crianças perdem a capacidade de deglutir e respirar sozinhas muito precocemente. Essa ainda é a segunda maior causa de óbito em crianças até dois anos de idade. Em todo o mundo. A AME não escolhe raça, origem, classe social, sexo, ou qualquer outro fator. E pode ter o início do aparecimento de sintomas em todas as idades.

Iris foi diagnosticada quando tinha 1 ano e 8 meses. Foi quando recebemos o resultado do exame de DNA, antes disso passamos por diversos médicos, inúmeros exames, intercorrências e muita insegurança.

O dia do diagnóstico não é fácil.. A maioria das famílias não recebe um diagnóstico, recebe uma condenação. Aqui não foi diferente. A Iris ia parar de comer, parar de respirar, parar… ela não viveria até completar 3 anos…

Você tem uma verdadeira enxurrada de sentimentos que vão do desespero até revolta, passando pela tristeza, pelos questionamentos mais diversos, pela incerteza e finalmente por aquele momento em que você tem que decidir, afinal, o que vai fazer daquele ponto em diante.

E nós decidimos fazer tudo! Tudo o que pudesse estar ao nosso alcance. Decidimos transformar os nãos em sim! E acreditar na Iris! Acreditar que podíamos mudar aquela condenação.

O riso voltou. Estudos, busca por informações, e uma bela porção de teimosia nos fez proporcionar a Iris quase tudo o que ela quis fazer. Investimos nela, na sua fisioterapia e passamos a nos divertir. Nesse caminho, que não foi nada fácil, vivemos diversas aventuras! A Iris viveu! Passaram 3, 4, 5, 10…. 15 anos…. e ela está linda demais e cheia, cheinha de vida!!!!

Nesse caminho encontramos muitas pessoas que também acreditaram na Iris. Por alguns anos pegávamos a estrada e partíamos de Uberlândia para Curitiba para que a Iris fizesse um novo tratamento fisioterápico por cerca de 5 semanas, na volta nos desdobrávamos para manter tudo o que havíamos ganhado, criando uma rotina diferente de exercícios e não podíamos desanimar.

A cada ida tinha bazar, tinha ajuda, tinha orações e muita vibração positiva. Iris venceu. Ela cresceu. Andou de skate, de patins, fez escalada, se divertiu. Melhoramos uma pequena gaiolinha até chegar a uma gaiola móvel para que a Iris praticasse esportes que é segura e estável, e nos permite dar muitas gargalhadas!

Nós fizemos grandes amigos. Amigos família. Permanecem ao nosso lado.

E a cada novo passo, nova ação, nova conquista… nós ouvíamos: Viva!!! Viva Iris!!!!

E esse espaço nasceu desse amor. Porque já não fazia sentido. Durante todos os anos em que nossa casa se encheu de equipamentos, invenções, trajes e sonhos. E não fazia sentido que outras crianças não vivenciassem tudo isso e tivessem essa incrível oportunidade de experimentar coisas novas, se divertir e melhorar.

Nosso amor transbordou. E entendemos o propósito. E o sonho agora é grande e tem endereço fixo. E nós podemos ver o sorriso da Iris refletido em cada sorriso, de cada criança que chega aqui. E vivenciar algo que nunca imaginamos tão lindo.

Lá atrás nossas vidas seguiam sua direção, mas a Iris veio nos mostrar que havia algo muito maior e mais bonito. Que realmente aquela frase de um filme que vimos é a mais pura verdade: “A vida só tem sentido quando fazemos os outros felizes.” (PT Barun)

E fazer esse mundo melhor é poder cultivar o que acreditamos. Acolher as famílias que aqui chegam e aprender com nossas crianças. Elas podem muito mais. Elas querem muito mais. Elas merecem muito mais. E somos gratos pela oportunidade de ver a Iris crescer e poder dizer todos os dias: Viva Iris! Viva!

O GRUPO VIVA IRIS

Ao longo de 2022 muitas reflexões foram feitas. Percebemos a importância de explicar mais sobre o nosso trabalho, principalmente sobre a diferença entre o Instituto Viva Iris e a clínica Espaço Viva Iris Terapias Neuromotoras.

 

MISSÃO

 

• Promover inclusão para crianças e adolescentes , potencializando habilidades através de vivências e atendimentos multidisciplinares. 
• Conscientizar e educar sobre o universo das pessoas com deficiência e doenças raras. 
• Proporcionar inclusão social, cultural e esportiva.

 

VISÃO

 

• Manter-se como referência na construção de possibilidades inovadoras em busca de um mundo com mais justiça social, equidade e respeito às diferenças.

 

VALORES

 

• Ética e transparência;
• Inovação e eficiência;
• Cooperação e comprometimento;
• Respeito e valorização da infância;
• Respeito aos pacientes, familiares, colaboradores e fornecedores;
• Carinho e acolhimento para as famílias e pacientes.

 

O INSTITUTO VIVA IRIS 

 

O Instituto Viva Iris é oficializado em 2019 como uma Associação Civil de direito privado sem fins lucrativos de natureza laica e ecumênica. Sua origem data de muito antes de sua oficialização junto ao diagnóstico de Iris por meados de 2006 quando toda sua família  se uniu por mudanças e melhorias na qualidade de vida de Iris. O desejo por acessibilidade, inclusão, direitos, diversão e qualidade de vida sempre foi uma constante na vida desta família, que não se contentou em oferecer isso apenas para sua família, mas desejando e se movimentando por uma sociedade melhor, no qual todos devem ter o mesmo acesso a uma vida de qualidade.

 

Nessa caminhada muitas pessoas se uniram e muitos projetos foram criados e desenvolvidos. Atualmente o Instituto Viva Iris se organiza da seguinte maneira para gerir seus projetos e ações:

 

CONSELHO FISCAL

• Danilo José de Faria

• Bruna Alexandre Cavalcante Estevam

• Bianca Martins Rodrigues

 

DIRETORIA EXECUTIVA

• Presidente – Aline Giuliani

• Vice-presidente – Ricardo Oliveira Assis

• Secretária – Maíra Léia Lorencini
• Tesoureiro – Zeli Maria Giuliani

A CLÍNICA ESPAÇO VIVA IRIS TERAPIAS NEUROMOTORAS

Fundada em 2016, a clínica conta com equipe multiprofissional e interdisciplinar com 7 especialidades diferentes. A vontade de proporcionar um tratamento completo, humanizado, com amor, respeito à infância e à importância do brincar, da participação da família, em um ambiente divertido e inovador.
O Viva Iris defende que, tão importante quanto o diagnóstico, é necessário olhar para o paciente e buscar ofertar no tratamento o que ele precisa. Tendo como princípio que sempre é possível melhorar se o foco estiver no potencial de cada um.