Este projeto / ação é dedicado a todas as famílias que convivem com a Atrofia Muscular Espinhal no Brasil, a todas as crianças e famílias que são colocadas diante de tão grande desafio e luta contra essa doença. A AME é uma doença neuromuscular rara, genética e muito séria. A nossa missão é conscientizar a…
O Bloco do Xulé Xêroso nasceu da vontade de proporcionar às pessoas com deficiência e suas famílias um carnaval onde todos pudessem brincar e se divertir. Após alguns relatos de famílias dizendo que se sentiam excluídos ou sem espaço nos blocos e eventos de carnaval decidimos que teríamos nosso próprio bloco, pensado de forma a…
Nós acreditamos que atividades de lazer e convívio social devem ser norte para todo ser humano, ninguém vive sozinho, e nosso lema é que o sorriso compartilhado é multiplicado! Assim criamos uma série de ações que envolvem piqueniques, exposições, encontros dos mais diversos possíveis! Anualmente organizamos o Piquenique do Viva Iris que é um encontro…
Titi chega até você com uma mensagem importante! Este é um projeto que quer conversar sobre diversidade, sobre infância, sobre doenças raras, sobre possibilidades, e especialmente, quer falar com as crianças. Nossa personagem Titi nasceu com AME, Atrofia Muscular Espinhal, do tipo 2, e foi inspirada na vida e nas histórias de uma menina que…
O projeto Viva Iris vai a escola teve início através da solicitação de familiares para orientar a escola e profissionais em relação aos cuidados como posicionamento adequado, alimentação, comunicação, etc. Nesse sentido criamos uma linha aberta de diálogo entre clínica e escola, e, dessa forma podemos potencializar o atendimento para as necessidades de cada criança.…
Você já imaginou se todas as pessoas pudessem praticar esportes com liberdade e muita diversão? Já imaginou uma criança que não pudesse andar, de repente estar em pé em um skate e sentir aquela vibração das rodinhas e a sensação de vento no rosto? Esse era o desejo da família da Iris! Seu pai é…
Que tal crianças com deficiência poderem experimentar a sensação de andar de skate? O projeto “Amor sobre 4 rodinhas” surgiu depois que a família da Iris desenvolveu, com a ajuda do amigo Dinho da Handventus Bike, uma estrutura móvel super estável para andar de skate com ela, nomeada como SIRI (Sistema Integrado para Reabilitação e…
