Dia 28/02 é o Dia Mundial das Doenças Raras, vamos falar um pouco sobre esse assunto?
Essa data foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (EURORDIS), com o objetivo de conscientizar governantes, pesquisadores, profissionais da saúde e população em geral sobre a importância do conhecimento e diagnóstico precoce das doenças consideradas raras, visto que, quanto mais cedo existe um diagnóstico e quanto mais cedo se inicia o tratamento, melhor será o prognóstico e desenvolvimento do paciente.
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas em um grupo de 100.000 indivíduos, sendo 13 milhões de pessoas apenas no Brasil. Além disso, estima-se que existam entre 6.000 e 8.000 tipos diferentes de doenças raras no mundo todo.
Normalmente, as doenças raras são crônicas, progressivas, degenerativas e com alto risco de óbito. Muitas delas são genéticas e a maioria delas acomete a infância. Por apresentar sintomas de doenças comuns, algumas doenças raras podem ser difíceis de diagnosticar, afetando a qualidade de vida do paciente, levando em conta a progressão da doença.
É importante ressaltar que muitas dessas doenças não tem cura, porém existem tratamentos que podem aliviar os sintomas e retardar o desenvolvimento das mesmas, sejam eles medicamentosos, fisioterápicos, fonoaudiólogos, psicoterápicos, em equipe multidisciplinar entre outros.
Não podemos esquecer de mencionar o fato de que as doenças são raras, mas as pessoas não, por isso é essencial a conscientização e principalmente, que sejam desenvolvidas formas de ter um diagnóstico mais rápido. Além disso, é necessário que os direitos de pessoas com doenças raras não sejam negados. Direito à tratamento, à acessibilidade, à oportunidades e muitos outros. Por fim, vale ressaltar que essas pessoas são alvo de muito preconceito, não é porque uma pessoa tem uma doença rara que ela é doente e não pode viver sua vida como qualquer outra!
Faça parte desse movimento também e dê voz às pessoas com doenças raras, alguns perfis que indicamos para entender mais sobre o assunto:
@convivendocomdoencasraras
@apenas.fernanda
@lorenaeltzz
@rarediseasedayofficial
@casa_hunter_oficial
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Descrição da imagem: Foto tirada na horizontal e de frente, que mostra uma bandeira branca pendurada em uma parede da cor branca. Na bandeira há diversas mãos carimbadas com várias cores diferentes (verde, roxo, laranja, rosa, amarelo e azul). Também foram escritas algumas frases na bandeira, são elas, respectivamente: “Mostre sua raridade”, “28/02”, “Raros são muitos”, “300 milhões”. Fim da descrição.
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