Meu nome é Iris, tenho 14 anos, nasci em Curitiba-PR e tenho Atrofia Muscular Espinhal (AME), meu diagnóstico foi feito em Curitiba mesmo, quando eu tinha 1 ano e 8 meses de idade por uma médica que deu o diagnóstico de uma forma devastadora dizendo que eu só teria mais 1 ano de vida, que eu ia perder todos os movimentos, que eu não conseguiria comer e que meus pais não tinham opção a não ser “sentar e esperar o pior”. Logicamente meus pais fizeram o contrário disso e não aceitaram essa condenação, começaram a estudar sobre a doença, entrar em contato com outras famílias, conversar com outros médicos e desde pequena eles me estimulavam diariamente a fazer atividades físicas do dia a dia, mesmo que simples. Depois de um tempo comecei a fazer outras atividades diárias como fisioterapia, hidroterapia, terapia ocupacional entre outras mas isso sempre foi uma coisa normal pra mim, meus pais sempre conversavam comigo sobre o que eu tinha (de um jeito que eu conseguia entender, claro) até eu chegar a uma idade e dizer que eu queria saber o que eu tinha de um jeito mais específico. Mesmo com a AME eu sempre tive uma vida normal assim como as outras crianças. Em 2012 conhecemos o Centro de Reabilitação Vitória que abriu novos horizontes para nós, lá eles trabalham com o método de fisioterapia Pediasuit (entre muitos outros métodos, claro). Esse método alguns anos atrás era totalmente contra indicado para portadores da AME, por conta de ser um método de fisioterapia intensiva que poderia causar fadiga muscular. Uma das fisioterapeutas de lá viu uma matéria nossa na televisão e eles nos convidarão para fazer um módulo de fisioterapia neuromotora intensiva lá. Apesar de o método ser contra indicado, conversamos com minha médica e ela disse que seria possível tentar se tudo fosse bem monitorado e dentro dos meus limites. Deu muito certo. Foi diferente de qualquer coisa que eu já tinha experimentado, eu tive uma melhora imensa e decidimos que íamos fazer o tratamento lá. O Vitória era em Curitiba-PR, e depois de um tempo começou a ficar mais difícil ir para uma cidade tão distante para fazer o tratamento então meus pais consideraram a possibilidade de abrir uma clínica aqui em Uberlândia-MG. Tivemos ajuda de muitas pessoas para abrir a clínica e deu tudo certo. E foi assim que o Viva Iris nasceu, por sabermos a dificuldade que é encontrar um tratamento multidisciplinar, de qualidade e que seja feito com amor, claro! O que dizer sobre o Viva Iris? Bom, o Viva Iris é um lugar muito especial que além de ajudar muitas crianças tem pessoas muito especiais envolvidas e tudo é feito sempre com muita alegria, amor, cumplicidade…. Com o Instituto Viva Iris temos a esperança de ajudar outras crianças que não tem condições a ter um tratamento como o do Viva Iris. Afinal somos todos iguais, cada um com suas diferenças! Quero agradecer especialmente aos meus pais por sempre terem feito tudo que puderam por mim e agora estarem ajudando muitas outras crianças, eu amo muitooooooooo vocês! Também quero agradecer a todos que estiveram com a gente até chegarmos aqui!
