Ricardo

No ano de 2006 em Curitiba-PR, com 1 ano e 8 meses de idade, descobrimos o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal em nossa filha Iris, uma notícia devastadora vinda através de uma neurologista de que ela teria apenas mais 1 ano de vida nos deixou sem chão. A partir daí, decidimos não aceitar essa condenação…

Aline

“Em 2004 a Iris veio ao mundo, uma criança linda que trouxe grandes surpresas. Nossa Iris veio cheia de luz, mas nasceu com uma doença genética rara chamada Atrofia Muscular Espinhal. A AME é uma doença neuromuscular que causa a perda gradativa de força de forma generalizada e que atinge nos dias atuais 1 em…

Íris

Meu nome é Iris, tenho 14 anos, nasci em Curitiba-PR e tenho Atrofia Muscular Espinhal (AME), meu diagnóstico foi feito em Curitiba mesmo, quando eu tinha 1 ano e 8 meses de idade por uma médica que deu o diagnóstico de uma forma devastadora dizendo que eu só teria mais 1 ano de vida, que…

Aventuras de Titi

Titi chega até você com uma mensagem importante! Este é um projeto que quer conversar sobre diversidade, sobre infância, sobre doenças raras, sobre possibilidades, e especialmente, quer falar com as crianças. Nossa personagem Titi nasceu com AME, Atrofia Muscular Espinhal, do tipo 2, e foi inspirada na vida e nas histórias de uma menina que…